Les associations de patients et de proches sont des associations au service des patients, de leurs proches et des professionnels de la santé. L’objectif principal est de contribuer au bien-être des patients et de leurs proches. Leur identité est fondée sur la reconnaissance du vécu des patients et de leurs proches.
Ce vécu est un savoir légitime, traduit sous la forme d’un savoir d’expériences et est complémentaire à celui des professionnels.
Elles sont principalement composées de personnes concernées par ou atteintes d’une pathologie, un handicap ou une problématique (maternité, deuil…) et/ou les proches de ces personnes (parents, enfants, conjoints…).
Les membres disposent d’une expérience de vécu avec la maladie et sont, pour la plupart, bénévoles.
Au quotidien, elles assurent des missions d’entraide, de soutien et d’information. Elles mettent aussi leurs services à disposition des institutions et des professionnels de la santé avec qui elles souhaitent travailler en complémentarité.
Mais au-delà de l’accompagnement des patients et de l’information relative à une pathologie, les associations de patients et de proches organisent des activités ludiques. Sorties, balades, expositions, jeux… La vie associative, c’est aussi partager de bons moments dans une ambiance conviviale.
Leurs actions sont donc autant relationnelles que structurelles, comme par exemple leur travail pour une reconnaissance légale.
Les associations souhaitent travailler en complémentarité avec les professionnels qu’ils soient des secteurs médical, social, juridique… Elles leur proposent de s’appuyer sur les compétences développées par les volontaires.
Pour certaines, leur rôle est aussi politique (changer les lois) et social (changer les mentalités)